中度難聴のこと （ STRC遺伝子 ）

この記事は9月24に途中まで書いて
下書きに入れていたけど
完成させたのは12月24日

記事が前後しちゃったから日付かえて
再投稿です
（ほぼ備忘録なのですみません･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･）

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成長記録

めっちゃ久しぶりです！！

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最近のコト。

こんにちはうっきいです。

産土参り、夫婦の休みを合わせられず
明日からやっとスタートします(°ㅂ°)ｱｧ

今日は太朗と次朗のコト。

太朗があんまり聞こえないというので
補聴器の調整のつもりで
月に１度の市がやってる
耳と言葉の相談室に土曜日行ってきました。

長崎県は４月から軽度・中度難聴児の
補聴器購入の補助制度が始まってて
それはしってたけど
うちの補聴器は買って２年だし
耐用年数は５年っていうし
18歳未満まで対象っていうから
まだまだ先にお世話になるかなって思ってました。


次朗も最近サッカーの時に
前よりも聞こえないって言うから
もう補聴器つけてサッカー練習したらって言ったら
でも顔にも耳にもボールが当たるっていうから
そりゃムリだね～なんて話してて
相談室に連れて行きたかったけど
土日が試合でギリギリ最後のユニフォームを配られたのが
うれしかったみたいで
サッカーを選んで、試合に行っちゃいました。
6~5年メインだから
雨に降られただけ、
風にさらされただけで
試合に出ることなく終わりましたがｗｗｗ

で、聴力検査した太朗さん、
聴力が落ちてまして・・・(´Д｀lll)
半年に１回の長大の検査では何も言われないのに（怒）

購入補助の申請をして
両耳つけたほうがいいって言われまして・・・。
今は全額自腹購入で右耳だけにしてます。
2人とも。
それをね、補助っていうのが
３割負担じゃなくて
３分の１が県、３分の１が市、残りの３分の１が自己負担なんだって・・・。
それを両耳×2人分買わなきゃ・・。

しょうがないんだけど
両耳悪いから仕方ないんだけど
やっぱり両耳つけてしまうのねと
ちょっとショックでした。
あの内線電話ごしみたいな音で
両耳過ごすのか～って・・・。

数値的には２年前にはかった次朗とほぼ同じくらいまで
聴力が落ちてました。
次朗の検査するのがコワイ・・・ｗｗｗ
てか、今でも日常生活に支障ありありなのに
進行してるんだからなぁ・・・。

次朗はサッカーにいってたから
検査も補助申請も遅れます。
それだけでも憂鬱なのに
前庭水管拡大症だったら
サッカーとか剣道とか頭部に衝撃をうけるスポーツは
禁止なんだって。
知ってたけど。
太朗が「前庭水管拡大症の”疑い”」って診断されたけど
次朗は疑いってすら言われてないから
サッカーやらせてたんですけど(´д｀ι)

で、相談室に来てる先生は
市内の大きな病院（医療センター）の耳鼻科医で
うちでは遺伝子検査無料ですよって。
２年前に長大で一人10万って言われた検査ｗｗｗ
原因究明しても治るわけでもないし
2人で20万だからやらなかったけど
無料だったら今後のために受けておこうかと。
（太朗は「オレ結婚しない」って言ってるけどｗ）

そんな感じで
長大に行って紹介状を書いてもらって
医療センターにて検査予定。

それとは別に購入補助の申請をする予定。

あと、昨日の学校での視力検査で
目も悪くなってたからまたメガネも買う予定ｗｗｗ
今回は9カ月しかもたなかったな～メガネ・・・。
太朗は9か月前で裸眼が０．０８だったし
次朗は０．１だったし。
これじゃよその子に
耳も悪くて目も悪くてドコがいいの？って言われても
しょうがないか・・・（ないのか！？）

なんて↑内容だけでも母はガックリきてるのにね。

耳と言葉の相談室の相談室（診察室）で
ろう学校の先生と医師と私と太朗がいて
話してる時にさ
太朗がおもむろにバックからＤＳを出して開く訳さ(ﾟﾛﾟ屮)屮
最初は私も手で制して
やめなさい、しまいなさいって優しく（ホントか？）諭したけど
「なんで？見てるだけだよ？」って口答えしたから
お母さんのエンジンは全開(°ㅂ°)ﾜｵｰ
吠えました。
どんだけKYなんだよ(´Д｀lll)

医師とろう学校の先生は
これだけ聞こえてなかったら
まわりの状況が把握できなくても仕方ない
両耳補聴器つけるようになったら
空気も読めるようになりますよって言うけど。

子ども医療福祉センターの先生は
耳が悪いからきてるKYじゃないかもしれないとも言うし。

結局、何が正解なのかわかんない(*´Д｀)=з
やれることをいっぱいやってくしかない。
しかし母が怒ってることで
なんとか顔がひきつる程度の太朗。
つらすぎて泣ける母を
「アポーン･･･(°ㅂ°)」って見てるからさ・・・。
お母さん泣いてるーなんでー？みたいな・・・。


他人の芝生は青いだの
よそはよそ、うちはうちって
「上を見るな」「人と比べるな」って言う日本人。
でもさ、子育てでツライと弱音を吐くと
「太朗よりもひどい障害を持ってる子はいっぱいいる」だの
「あなたのところよりも誰それさんのところの方が大変だ」
とか、言い方悪いけどズバリ言わせてもらえば
”下をみてそれよりはましだと思え”という日本人。

ちがうって。
私は今いる私の状況でつらいって言ってるんだ。
健常児しか育てたことないあんたらに
何言われてもイラつくんだよ。

なんて、日々毒づいてます(°ㅂ°)ｱﾌ

今月で完全にパキシル卒業しました。
脱、クスリ。

どうかっていうと？
体はらく。
普通に起きていられる、起きられる。
ただ、前よりもイライラすることも増えたし
気も強くなったし
我も強くなったし
夫婦喧嘩も増えたかも。

でもさ、これが本来の自分なんだから
しょうがないとも思えるからいいさ。
薬で我を抑えておとなしくなってたとしても
それはしょせん作り物。
私の性格が良くなった訳でも
聖人になった訳でもないから。

て、訳で、薬に気力体力を奪われてない分
長文のブログで毒を吐く訳ですよ・・・・(o´罒`o)

2012 運動会

お久しぶりです！

えっと、誰ですか！？

まゆげカットフェチで検索した人は(*´д｀*)ﾊｧﾊｧ

・・・・誰かが私を探している・・・・。　←妄想ｗ



日曜日は太朗小学校生活最後の運動会でした。

太朗&次朗が一緒の運動会が終わりました・・・。　←しつこいｗ　　いつもかｗ

うちの小学校は1学年２クラスで小規模なほう。

運動会も赤と白の2つだけ。　←私は小学校でも赤・青・黄・白はあったな～

それなのにこの三年間、一度も同じチームにならなかった((((；ﾟДﾟ)))

すごくない？

おかげさまで毎年総練習のころから罵り合いｗ

今年も楽しい楽しいお弁タイムに

負けぎみの白組次朗君から

「”あか組のば～か。負けろ～♪”って言って」とリクエストが(*´Д｀)=з

ウキオは楽しそうに言ってましたよ(*ゝд・)♪



そして、今年はなんとすごいニュースが(*´д｀*)ﾊｧﾊｧ

太朗君、人生初の1位をとりました

100メートル走で、です！

私はその時別の競技で召集されていたので直接は見れなかったんですが

ウキオから聞いたときは信じられませんでした

うそ！あの・・・あの太朗が！？・・・と・・・。

そしてウキオが撮影したビデオをその場で再生しました

・・・・・・・・・・・。



奇跡の・・・・・・・。




・・・・奇跡のメンバーでした・・・━(ﾟ∀ﾟ)━！

スピードよりも完走を称えられる系の子が複数人ｗ

まるで選んで揃えたかのような重い走りの子ばかり

軽やかに走る子ゼロ！太朗も含め｡+.｡ヽ(*>∀<*)ﾉ｡.+。

1位、いただきました。

神に感謝


さて。

サッカーに入って走りが変わった次朗。

正直、去年までのニコニコ笑いながらポテンポテン走る次朗とは別人。

真剣な顔で走れるようになった。

後ろをふりかえったりしない。

フォームも違う。

太朗とは違い、走りは軽い！！

今年は上位を狙える気がしてました、ハイ。

結果は・・・。

・・・・ビリ・・・・ε=ε=ε=ε┏(●´Д｀●)┛ﾉｰｯ！

太朗と正反対に運がなかったこともひとつ。

上には上がいるんですφ(・ω・ )ﾁｯ


あ～、今年も1年で一番面倒くさい大きなイベントが終わった・・・。

来年からはまた年に2回（小・中）の運動会に逆戻りか～｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡


そんな感じでした、今年は